אין תרופה ידועה ל-AGS, אבל טיפול זמין לניהול תסמינים וכדי לשמור על נוחות לילדים. מכיוון שילדים עם AGS מציגים תסמינים שונים, תכנית הטיפול לכל ילד היא ייחודית. חלק מהילדים עם AGS זקוקים לטיפול בבעיות נשימה.
האם תסמונת איקרדי-גוטייר ניתנת לריפוי?
הטיפול בתסמונת איקרדי-גוטייר הוא סימפטומטי ותומך. זה אומר שאתה יכול לטפל בסימפטומים, אבל אין תרופה למחלה.
כמה זמן חיים אנשים עם תסמונת איקרדי?
תוחלת החיים של בנות עם תסמונת איקרדי היא בדרך כלל בין 8 ל-18 שנים, אבל כמה נשים עם תסמינים קלים יותר חיו בשנות ה-30 וה-40 לחייהן. ייתכן שמקרים חמורים מאוד לא יחיו מעבר לגיל הינקות.
האם אנשים עם תסמונת איקרדי יכולים לדבר?
חלק מהילדים עם תסמונת איקרדי יכולים לדבר במשפטים קצרים וללכת בעצמם אחרים עשויים להזדקק לעזרה בהליכה ובביצוע משימות יומיומיות אחרות. במקרים אלו, סביר להניח שילדים יזדקקו למטפלת למשך שארית חייהם. שוחח עם הרופא של ילדך כדי ללמוד עוד על ההשקפה המיוחדת של ילדך.
כמה נדירה תסמונת איקרדי?
תסמונת אייקרדי היא הפרעה נדירה מאוד. זה מתרחש ב- בערך 1 מתוך 105,000 עד 167,000 יילודים בארצות הברית. חוקרים מעריכים שיש כ-4,000 אנשים מושפעים ברחבי העולם.
