שיין יושב על כיסא גלגלים מגיל 3, עקב מצב רפואי המכונה ניוון שרירי עמוד השדרה. מעולם לא הלכתי. אף פעם לא זחלתי.
האם שיין בורקאו משותק?
' שיין נולד עם ניוון שרירי עמוד השדרה (SMA), מחלה נוירו-שרירית שגורמת להידרדרות השרירים עם הזמן. הוא ישב על כיסא גלגלים חשמלי מאז שהיה בן שנתיים ובקושי יכול להזיז את הרגליים, הידיים והידיים שלו.
איזו מחלה יש לשיין?
Shane חולה במחלה בשם Spinal Muscular Atrophy (SMA), מצב גנטי שגורם לשרירים של אדם להיחלש עם הזמן. בגלל SMA, שיין זקוק לעזרה ברוב הדרישות הפיזיות של חיי היומיום, כמו אכילה, מקלחת והליכה לשירותים.
האם שיין בורקאו יכול להשתמש בידיים שלו?
אבל עד לאחרונה, בורקאו לא היה מסוגל לצאת מהתפקיד הזה באופן עצמאי בזמן שארוסתו, האנה איילווארד, הייתה רחוקה מדירתם. עקב התקדמות מחלתו, ל- לבורקאו אין את היכולת לשים את ידו על הג'ויסטיק כדי להזיז את כיסא הגלגלים שלו
מהי תוחלת החיים של ילד עם SMA?
SMA סוג 1 הוא מצב מגביל חיים. למרות שלא ניתן לחזות במדויק, עבור רוב הילדים (כ-95%) תוחלת החיים היא פחות מ-18 חודשים אלא אם כן ייכנס טיפול תרופתי.
